摘要目的:医疗大数据研究的意义重大,为了避免病人的隐私权益受到威胁,为提出和制定相应的政策措施提供研究基础。 方法:本研究组将在前期医疗大数据发展现状及其存在问题定性研究基础上总结主要存在的问题,对全国20多个省、市、自治区、行政区进行认知、态度、行为的问卷调查. 结果:共收集到533份有效问卷.对于"保密措施"的认知,246人(46.15%)是"知道,操作过",166人(31.14%)"不清楚",121人(22.70%)"不知道,没有操作过".在进行过医疗大数据研究的调查对象中,105人(62.5%)操作过该保密措施.对于“去标识化”的手段的认知,调查对象中,161人(30.21%)“了解,有学习过”,对于数据所有权归属问题的态度,超过半数的调查对象认为其属于数据产生者(55.35%)和研究发起者所有(55.53%),仅少部分认为其是比较重要(15.01%)和一般(1.31%)。医疗大数据研究人员的培训调查对象对伦理和专业培训表现出了较强的需求。 结论:本研究旨在发现问题后为将来的相关研究和政策制定提供方向和背景,医疗大数据研究将在不断扬弃的过程中前进发展。
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