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    首页> European journal of human genetics : EJHG> Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research.

    Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research.

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    作者： Sabina,Gainotti [1] ; Cathy,Turner [2] ; Simon,Woods [3] ; Anna,Kole [4] ; Pauline,McCormack [3] ; Hanns,Lochmüller [2] ; Olaf,Riess [5] ; Volker,Straub [2] ; Manuel,Posada [6] ; Domenica,Taruscio [1] ; Deborah,Mascalzoni [7]
    作者单位： National Centre for Rare Diseases, Istituto Superiore di Sanità, Rome, Italy. [1] Institute of Genetic Medicine, Newcastle University International Centre for Life, Newcastle upon Tyne, UK. [2] PEALS (Policy, Ethics and Life Sciences) Research Centre, Newcastle University, Newcastle upon Tyne, UK. [3] EURORDIS, Rare Disease Europe, Paris, France. [4] Institute of Human Genetics and Applied Genomics, University of Tubingen, Tubingen, Germany. [5] Institute of Rare Diseases Research, SpainRDR & CIBERER, ISCIII, Madrid, Spain. [6] Center for Research Ethics and Bioethics, Uppsala University, Uppsala, Sweden. [7] Center for Biomedicine, EURAC Research, Bolzano, Italy. [8]
    主题词 数据库, 核酸(Databases, Nucleic Acid);欧盟(European Union);遗传性疾病, 先天性(Genetic Diseases, Inborn);遗传学, 医学(Genetics, Medical);人类(Humans);信息传播(Information Dissemination);知情同意(Informed Consent);国际合作(International Cooperation);少见病(Rare Diseases)
    DOI 10.1038/ejhg.2016.2
    PMID 26860059
    发布时间 2024-03-25
    提交
    • 浏览3
    European journal of human genetics : EJHG

    European journal of human genetics

    2016年24卷9期

    1248-54页

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