Identification of patient-reported outcomes measures (PROMs) and patient-reported experiences measures (PREMs) in Gaucher disease in Spain.

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作者： Pilar,Giraldo ^[1] ; María,Camprodón ^[2] ; Paloma Cerro,Alcolea ^[3] ; Elena,Gras-Colomer ^[4] ; Daiana,Ibarretxe ^[5] ; Sunil,Lakhwani ^[6] ; Elvira,Mora ^[7] ; María Purificación Velasco,Calderón ^[8] ; Montserrat,Morales-Conejo ^[9]

作者单位： Hematology, Hospital Quironsalud, Zaragoza, Spain; Fundación Española para el Estudio y Tratamiento de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG), Zaragoza, Spain. Electronic address: giraldocastellano@gmail.com. ^[1] Rare and Inherited Metabolic Diseases Unit, Hospital Vall d'Hebron, Barcelona, Spain. ^[2] Hematology Service, Hospital Ramón y Cajal Madrid, Spain. ^[3] Pharmacy Service, Hospital de Manises, Valencia, Spain. ^[4] Unidad de Medicina Vascular y metabolismo, Hospital Universitari Sant Joan de Reus, Universitat Rovira i Virgili, Spain; Institut Investigació Sanitària Pere Virgili (IISPV)-CERCA, Spain; Centro de Investigación Biomédica en Red en Diabetes y Enfermedades Metabólicas Asociadas (CIBERDEM), Instituto de Salud Carlos III, Spain. ^[5] Hematology Department, Hospital Universitario de Canarias, Tenerife, Spain. ^[6] Hematology Department, Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia, Spain. ^[7] Pharmacist, Spanish Association of Patients and Relatives of Gaucher's Disease (AEEFE, Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher), Spain. ^[8] Reference Unit for Inherited Metabolic Disease. Hospital Universitario "12 de Octubre", Madrid, Spain; Spanish Network for Biomedical Research in Rare Diseases (CIBERER), U723, Madrid, Spain. ^[9]

关键词 Enfermedad de Gaucher Experiencia comunicada por los pacientes Gaucher disease PRE PREM PRO PROM Patient reported experience Patient reported outcomes Resultados comunicados por los pacientes