换一批基于混合研究的成骨不全症患儿生存质量分析
A mixed methods study of quality of life in children with osteogenesis imperfecta
摘要目的:调查西南地区成骨不全症儿童的生存质量现状,分析影响因素,为拟定家庭疾病管理方案提供参考.方法:采用混合研究调查成骨不全症患儿的生存质量.质性研究采用现象学研究,对20名来自某三甲儿童医院的成骨不全症照顾者进行半结构式访谈,运用Colaizzi 7步分析法对访谈资料进行整理分析.量性研究采用儿童生存质量普适性量表评估西南地区34名成骨不全症患儿的生存质量,并将同龄健康儿童作为对照组;采用单因素及多元线性回归分析确定影响因素.结果:①生存质量主题,担心骨折,疼痛耐受性高,辅助行走器械缺乏,同伴交往减少,学校氛围良好.②成骨不全症患儿生存质量低于健康人群,总分(t=-6.732,P＜0.001)、生理功能(P=0.000)和社交维度(P=0.000)差异有统计学意义;多元线性回归显示独立行走能力(t=3.490,P=0.001)和固定玩伴(t=3.164,P=0.003)进入回归方程(P＜0.05),共解释生存质量得分变异的40.9％.结论:提升成骨不全症儿童的生存质量需建立家庭疾病管理能力.医务人员需从知识普及、就医指导、未来规划、规避潜在问题等方面建立其慢病管理能力.
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关键词
儿童生存质量混合研究成骨不全症疾病家庭管理childquality of lifemixed methods studyosteogenesis imperfectadisease management at home
分类号
R473.72（护理学）
栏目名称
DOI
10.13406/j.cnki.cyxb.003424
发布时间
2024-04-18（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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