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我国罕见病患者托养服务现状及对策

The present situation and countermeasures of nursing service for patients with rare diseases in China

摘要目的 分析罕见病患者托养服务现状并提出改进建议,以完善罕见病群体托养服务体系,提高罕见病患者及其家庭的生活质量,促进社会对罕见病的关注和支持.方法 运用文献研究法进行相关的政策梳理和文献分析,评估罕见病患者托养服务的需求,分析我国现有的相关政策制度、机构设置、服务模式现状及存在的问题,并探讨其对托养服务质量和可及性的影响.结果 罕见病患者的康复护理在医疗服务系统仍处于空白,家庭照料无法满足患者及其家庭的照料需求,亟需专业的托养服务.但我国托养服务政策对于罕见病存在一定的局限性,且现有的托养服务数量和质量无法满足日益增长的托养需求.结论 推进罕见病患者托养服务体系建设,提高罕见病托养服务的质量和可及性,需要政府及社会各界的支持,完善罕见病患者托养服务的政策保障,丰富资金获得渠道,充实专业服务人员队伍,同时积极促进社会参与和创新合作.

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分类号 R197.1
栏目名称 论著
DOI 10.19296/j.cnki.1008-2409.2024-02-018
发布时间 2024-06-18
基金项目
广西自然科学基金课题
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