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从人文视角关注我国罕见病政策制定

Attention to policy-making of rare disease in humanistic viewing angle

摘要笔者从人文视角描述了我国罕见病发展现状,从立法保障患者权益、建立资源共享推动创新、医疗诊治满足医疗卫生服务需要、政府调控实现药物可及、建立人文关怀和心理疏导机制等方面提出我国罕见病政策立法建议,对推动我国罕见病政策制定,实现患者公平就医具有现实指导意义.

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2013年4期

193-195页

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