国外罕见病国家政策分析及对我国的启示
Analysis of foreign national policies for rare diseases and the inspiration for China
摘要系统梳理了英国、 德国、 法国、 澳大利亚和印度的罕见病国家战略及行动计划的基本框架和内容,结合典型国家的罕见病国家政策和我国罕见病政策现状及存在问题,提出我国需进一步明确罕见病的定义、保障罕见病患者的基本权利、加快创新研究提升罕见病诊疗水平和运用PDCA循环方法对罕见病政策进行优化,为完善我国罕见病相关政策提供借鉴.
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