颈动脉体瘤患者患病体验和症状负担的纵向质性研究
A longitudinal qualitative study of illness experience and symptom burden in patients with carotid body tumor
摘要目的 探讨颈动脉体瘤(CBT)患者自确诊至术后康复的患病体验和症状负担,以期为医务人员对CBT患者不同患病阶段进行针对性管理提供实证支持.方法 采用纵向质性研究方法,通过目的抽样法选择2022年12月至2023年12月中国医学科学院北京协和医院收治的12例CBT患者进行半结构化访谈,并对资料进行横断面和纵向分析.结果 共提炼出4个主题和13个亚主题:患病体验(求医诊治经历曲折、破坏与应激、自我接纳与调适);症状负担生理层面(呛咳、分泌物增多,睡眠紊乱,嗓音改变,吞咽功能受损,面部表情肌受损);症状负担心理层面(病耻感、对颅神经损伤症状康复的不确定感);疾病获益感体验(实施促进健康行为、新的规划、调整人生重心和目标).结论 CBT患者的患病体验和症状负担并非一成不变,医护人员应及时、动态评估患者的症状体验和心理感受,针对性实施干预,提高患者的生存质量.
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