适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》

Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES

二维码有效期 120s

摘要目的将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础.方法汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿.医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等.审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平.医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿.文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿.结果因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适.中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容.91.67％的患者和80％的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征.75％的患者和70％的患者父母认为所有主题均是有帮助的.在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力.结论《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件.该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题.

作者蔡思雨 ^[1] 郭巧红 ^[2] 宁晓红 ^[3] 路桂军 ^[4] 郭艳汝 ^[5] 刘寅 ^[6] 秦新艳 ^[7] 王娴静 ^[8] 阎天伊 ^[9] 王瑞欣 ^[10] 周翾 ^[10] 彭晓霞 ^[1] 中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组 ^[11] 学术成果认领

作者单位国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院临床流行病与循证医学中心, 北京100045 ^[1] 首都医科大学护理学院, 北京100069 ^[2] 中国医学科学院北京协和医院老年医学科, 北京100730 ^[3] 清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科, 北京102218 ^[4] 沧州市人民医院安宁疗护科, 河北沧州061000 ^[5] 北京王府中西医结合医院老年病 (安宁疗护) 科, 北京102209 ^[6] 北京和睦家医院内科, 北京100015 ^[7] 郑州市第三人民医院血液科, 郑州450000 ^[8] 香港大学人文医学中心, 中国香港999077 ^[9] 国家儿童医学中心首都医科大学附属北京儿童医院血液病中心儿童血液病与肿瘤分子分型北京市重点实验室儿科学国家重点学科儿科重大疾病研究教育部重点实验室, 北京100045 ^[10] ^[11]

关键词预立医疗照护计划汉化说出我的选择青少年年轻成人

分类号 R179 R-0

栏目名称

论著

DOI 10.12290/xhyxzz.2021-0162

发布时间 2022-02-22

基金项目

首都医科大学附属北京儿童医院儿童用药专项（YZQN202001）；北京市医院管理局儿科学科协同发展中心专项（XTCX201812）；首都医科大学附属北京儿童医院管理课题（YGLQ202001）；首都医科大学国家自然科学基金培育基金项目（PYZ20043）