CHU9D和EQ-5D-Y量表在我国急性淋巴细胞白血病患儿中的自评与代评健康效用值一致性研究

Agreement Study of Self-reported and Proxy-reported Health Utility Values of CHU9D and EQ-5D-Y in Chinese Children with Acute Lymphoblastic Leukemia

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摘要目的:评价CHU9D和EQ-5D-Y量表在我国急性淋巴细胞白血病(以下简称"急淋")患儿中的自评与代评健康效用值一致性,为准确测量急淋患儿的健康效用提供参考.方法:采用CHU9D和EQ-5D-Y量表对80 名急淋患儿及其主要照顾人进行问卷调查.使用Gwet's AC1 评估量表维度间的一致性,使用组内相关系数、Bland-Altman图评价健康效用值自评与代评一致性.根据自评与代评的健康效用值差值大小分为2 个亚组,并进行关联性分析和logistic回归分析,探究影响自评与代评的健康效用值差异的潜在因素.结果:患儿平均年龄为11.7 岁,平均病程为12.3 个月.患儿的主要照顾人多为女性(72.5%),92.5%患儿的主要照顾人为患儿的父母.CHU9D和EQ-5D-Y量表各维度自评与代评的一致性水平大部分为"中等"至"极好".两量表健康效用值一致性一般,自评与代评的健康效用值差异大小仅与患儿性别相关,且女性患儿的自评与代评的健康效用值差异较大的可能性为男性患儿的18.20 倍.结论:CHU9D和EQ-5D-Y量表自评与代评的一致性中等,且差异不大.但是CHU9D自评与代评的一致性更易受潜在极端异常情况的影响.建议符合年龄的我国急淋患儿应尽量在稳定健康状态和适宜的应答环境下进行自评,可以由主要照顾人或调查员在旁进行单纯的读写辅助,从而更好地测量患儿最真实的健康状态.