换一批社会生态系统理论下我国肌萎缩侧索硬化患者面临的困境研究
Study on the Dilemma of Patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis in China Based on the Social-ecological System Theory
摘要目的:基于社会生态系统理论分析我国肌萎缩侧索硬化患者面临的困境,为改善肌萎缩侧索硬化患者生存质量提供参考.方法:选取2023 年6-9 月期间,在复旦大学附属华山医院诊断为肌萎缩侧索硬化的18 名患者为研究对象,患者来自我国东部、中部和西部共 8 个省份.采用半结构化访谈法,深入访谈患者微观系统中的身心状态、中观系统中的社会支持以及宏观系统中的政策支持和资源可及性等因素.使用扎根理论方法,经过开放式编码、主轴编码、选择式编码对访谈资料进行编码和分析,提炼出患者面临的主要困境.结果:经开放式编码提取初始概念 42 个、副范畴 21 个,经主轴编码获得 6 个主范畴.基于社会生态系统理论视角,经选择式编码形成理论框架,显示我国肌萎缩侧索硬化患者面临的困境主要由微观系统中生理困境、心理困境,中观系统中家庭困境、社交困境,宏观系统中信息困境、就医困境构成.与此同时,在社会生态系统纵向层面上,3 个系统的困境相互交织、相互影响,共同构成了患者面临的复杂困境网络.结论:我国肌萎缩侧索硬化患者在微观、中观和宏观系统层面面临6 大困境.微观和中观层面的困境紧密交织,身心困境直接影响了患者的家庭关系和社交水平,家庭关系的紧张和社交水平的下降则加剧患者心理状况恶化.宏观层面如医疗服务可及性差、可靠信息不足等问题,会加剧患者微观和中观层面的困境.随着疾病发展,患者面临的主要困境也发生历时性转变.因此有必要为肌萎缩侧索硬化患者构建多层次干预体系,以有效提升患者的生存质量.
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关键词
罕见病管理肌萎缩侧索硬化患者困境社会生态系统Rare Disease ManagementAmyotrophic Lateral SclerosisPatientDilemmaSocial-ecological System
栏目名称
DOI
10.13723/j.yxysh.2026.01.008
发布时间
2026-01-17（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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