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罕见病药品可及性的伦理考量与策略探索

Ethical Considerations and Strategy Exploration for Rare Disease Drug Accessibility

摘要在罕见病药品可及性方面,我们仍面临着诸多不容忽视的伦理问题,包括企业以经济效益为导向、缺乏大规模的临床研究、医疗机构缺乏采购罕见病药品的激励机制、超说明书使用罕见病药品、资源不公平分配、支付政策不完善等伦理学问题.因此,国家应完善罕见病药品的鼓励政策,强化企业社会责任,确保药品供应稳定.尊重患者临床试验权益,保障伦理安全.医疗机构需以临床需求为导向,确保药品可及性,并规范超说明书使用,保障患者健康权.国家医保政策应关注罕见病患者,建立多方参与的保障机制,促进药品公平可及.

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