农村地区脑卒中患者家庭照料者的照料负担与积极感受的混合方法研究
A mixed-methods study on the burden of care and positive feelings of family caregivers of stroke patients in rural areas
摘要目的 了解农村脑卒中患者家庭照料者的照料负担及促进积极感受的主要因素,为减轻家庭照料者的负担提供理论依据.方法 该研究为实用创新型脑卒中防治项目(SINEMA)整群随机对照试验的子研究,采用解释性序列设计的混合研究方法于2023年5月在河北省邢台市南和县的5个乡镇的20个农村村庄选取238名家庭照料者及其照顾的235名脑卒中患者进行问卷调查.采用Zarit照护者负担量表12项简表(ZBI-12)评估其照料负担、采用照料积极感受量表(PAC)测量其积极感受.研究于2024年7月针对13名核心家庭照料者开展了深度访谈,识别与照料负担及积极感受有关的因素.用SPSS 26.0和Stata 18.0进行数据分析.结果 235名脑卒中患者平均年龄为(71.0±7.9)岁,其中45.5%为女性;家庭照料者238人,其中84.0%为患者配偶,57.1%为女性;核心家庭照料者73人,其中83.6%为配偶,64.4%为女性.定量研究发现,38.4%的核心家庭照料者自报有较高照料负担,PAC得分中位数为31分(P25~P75:27~33分).13名家庭照料者参与了定性研究,结果显示照料负担包括多种形态,包括照料直接负担、经济负担、心理负担等,主要加重照料负担的因素包括患者的自理能力、心理健康与情绪波动、照料时长、家庭经济水平及其他家人的健康水平.同时,被需要的获得感和其他家庭成员、村医、卫生系统等的支持有助于减轻照料的消极影响,增强照料者的心理适应与情绪调控能力.结论 农村地区的脑卒中患者家庭照料者承担了较高的照料负担,需要充分考虑家庭纽带、社会支持体系及个体需求建立恰当的干预策略,以减轻脑卒中患者家庭照料者的照料负担.
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