摘要背景 炎症性肠病(IBD)患者因疾病反复发作且迁延不愈,导致较高的疾病负担,严重影响患者的生活质量.不同负担程度对患者健康状况产生不同影响,然而IBD患者的疾病负担类型分布特征和影响因素尚不明确,有待进一步探究.目的 探讨IBD患者疾病负担的潜在剖面,分析不同潜在剖面的影响因素.方法 采用便利抽样法,于 2023 年 6-10 月,选取同济大学附属第十人民医院就诊的IBD患者作为研究对象.采用一般资料调查问卷、中文版炎症性肠病患者疾病负担程度量表及心理弹性量表对其进行调查.采用潜在剖面分析对IBD患者疾病负担进行分类,多元Logistic回归分析探讨不同类别患者的特征差异.结果 本研究共发放问卷 250 份,回收有效问卷 241 份,有效问卷回收率为96.4%.IBD患者的疾病负担特征可分为3个类别:高负担-疾病应对困难组(n=147,61.0%)、中负担-感知疼痛与形象组(n=75,31.1%)、低负担-心理情绪组(n=19,7.9%).多元Logistic回归分析结果显示,高负担-疾病应对困难组与低负担-心理情绪组相比较,无固定工作、文化程度高的患者易归入高负担-疾病应对困难组,家庭年收入高、病程长、无并发症、心理弹性良好的患者易归入低负担-心理情绪组;中负担-感知疼痛与形象组与低负担-心理情绪组比较,年龄越大、文化程度高、复诊次数多、无手术经历的患者易归入中负担-感知疼痛与形象组,家庭年收入高、病程长、无并发症、心理弹性良好的患者易归入低负担-心理情绪组;中负担-感知疼痛与形象组与高负担-疾病应对困难组比较,已婚、无固定工作、病程长的患者易归入高负担-疾病应对困难组,而复诊次数多、无手术治疗的患者易归入中负担-感知疼痛与形象组(P<0.05).结论 IBD患者的疾病负担具有明显的分类特征,分为高负担-疾病应对困难组、中负担-感知疼痛与形象组、低负担-心理情绪组3个潜在剖面,其影响因素是年龄、婚姻情况、工作情况、文化程度、年收入、病程、复诊次数、手术经历、并发症和心理弹性水平.医护人员应注意鉴别不同患者的疾病负担水平,重点关注高负担患者,加强IBD症状管理和心理干预措施,提高患者的疾病应对能力和心理弹性水平,减轻其疾病负担.