换一批
换一批摘要目的 了解1型神经纤维瘤病(neurofibromatosis type 1,NF1)患者的症状体验及求助行为需求,为临床针对性开展NF1患者管理方案提供参考.方法 采用描述性质性研究法,目的抽样法抽取本院收治的12例NF1患者,开展半结构式访谈,采用Colaizzi七步分析法对访谈资料进行分析.结果 归纳为4个主题:症状体验复杂、社会能力受损、消极心理体验、求助行为需求多样(倾向专业求助、渴望心理支持、亟需社会支持).结论 NF1患者的症状体验是多方面的,影响患者社会功能和生活质量.医护人员应重视NF1患者多元化、个体性的求助行为需求,开展专业信息支持和便捷的医疗服务,加强患者的评估和长期随访,促进多维度NF1管理方案的制订与实施,减轻患者的症状负担,并显著提升其生存质量.
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