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DMD患者需求及社会工作介入探讨

Exploration into the needs and social work intervention of patients with Duchenne Muscular Dystrophy

摘要Duchenne型肌营养不良症(DMD)是由抗肌萎缩蛋白基因的致病性变异所导致的 X-连锁隐性遗传肌病.当前 DMD患者在不同病程阶段中存在治疗、教育、社会融入等需求.面对 DMD患者的多重需求,基于社会工作的专业价值和伦理、社会工作的整合取向、社会工作者多重角色,社会工作者能以 DMD患者为中心,搭建综合服务体系,提供多元服务.具体来说,社会工作介入路径可以通过提供院内院外的健康管理、心理支持、资源链接、赋权增能、社会支持网络的构建、科普宣传以及政策倡导等多个方面服务,增进 DMD患者健康福祉,提高其生活质量.

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