换一批临床诊断字典库在罕见病数据收集及管理中的应用
Application of clinical diagnosis dictionary database in the collection and management of rare disease data
摘要目的 本研究旨在实现医院罕见病数据管理的全链条贯通,通过全院统一规范化的罕见病诊断,解决医院罕见病病例数据收集和管理中的难题,从而实现罕见病的精细化管理,为我国罕见病事业的发展提供坚实的数据支撑.方法 将国家卫健委发布的罕见病目录中的疾病名称,依照常用临床医学名词及国际疾病分类标准进行规范化后,整合到医院门诊与住院信息系统共用的临床诊断字典库中;随后,基于该字典库对医院信息系统进行二次开发,使其在病例登记上报、职能科室监管、病种数据统计等环节发挥作用.选取实施系统监管后的 2024 年第三季度罕见病病例为观察组,选取实施系统监管前的2024 年第二季度罕见病病例为对照组,统计分析 2 组病例的上报率.结果 基于临床诊断字典库与信息系统的整合,观察组(n ＝605)的罕见病病例上报率为50.9%(308/605),显著高于对照组(n ＝1112)的 15.6%(174/1112),差异具有统计学意义(χ2 ＝241.280,P＜0.001).此外,临床诊断字典库的应用使得诊断名称的标准化率提升至 100%,数据统计效率也得到了提升.结论 临床诊断字典库的应用显著提高了罕见病病例的上报率,提升了医院罕见病病例报告的完整性和数据的准确性,为医院罕见病管理体系的构建奠定了坚实的基础,成为推动医院罕见病精细化管理的关键动力.
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关键词
临床诊断字典库罕见病数据收集罕见病病例上报clinical diagnosis dictionary libraryrare diseasedata collectionreporting of rare disease case
栏目名称
DOI
10.3969/j.issn.1006-5253.2026.02.013
发布时间
2026-05-06（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
基金项目
深圳市医疗卫生三名工程项目（SZSM202311022）
深圳市罕见病临床医学研究中心项目（LCYSSQ20220823091402005）
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