换一批成人全身型重症肌无力患者症状管理旅程地图的研究
A study on the symptom management journey map of adult patients with generalized myasthenia gravis
摘要目的 构建成人全身型重症肌无力(generalized myasthenia gravis,gMG)患者症状管理旅程地图,揭示其在诊断、住院及居家管理过程中的任务、情绪与痛点,为优化护理服务提供依据.方法 采用描述性质性研究,于2024年10月—2025年8月选取济南市某三级甲等医院15例成人gMG患者,进行半结构式访谈,运用传统内容分析法提炼主题并绘制旅程地图.结果 患者旅程地图包括评估诊断期、住院治疗期和居家自我管理期3个阶段,从任务、情绪、痛点3个维度共提炼出38个主题.患者经历识别疾病、诊断确认、方案决策、药物使用与复诊安排等关键任务,伴随无助、焦虑、恐惧、期待等情绪.主要痛点集中于诊断延误、初诊科室选择不当及医疗可及性受限等方面.结论 成人gMG患者症状管理具有明显阶段性与复杂性,生理、心理及自我管理需求呈动态变化.旅程地图可为护理提供可视化参考,促进多学科协作与精准干预.未来应借助数字化与智能化工具,实现全病程护理,提升患者的生活质量与治疗依从性.
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DOI
10.3761/j.issn.0254-1769.2026.04.011
发布时间
2026-04-02（万方平台首次上网日期，不代表论文的发表时间）
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