肌萎缩侧索硬化患者支持性照护需求的研究进展
Research progress on supportive care needs of patients with amyotrophic lateral sclerosis
摘要肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,ALS)是一种罕见的神经系统退行性疾病,尚无有效治愈方法.支持性照护是其全流程管理的核心措施,可提高患者的自护能力、减少负性情绪、降低医疗负担并改善其终末期生活质量.该文从ALS患者支持性照护需求评估工具、需求内容和干预策略3个方面梳理了特异性和非特异性需求评估工具,总结了信息、生理、心理与社会支持和姑息治疗方面的需求,及多学科团队协作、数字化远程干预和辅助设备与技术支持等需求干预策略,以期为国内构建标准化、全程化的ALS支持性照护体系提供参考.
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