摘要POEMS(PolyneuropathyOrganomegalyEndocrinopathyMonoclonalproteinSkinchanges)综合征是一组以多发性感觉运动性周围神经细胞病为主要表现,常伴有多系统损害及与浆细胞异常有关的临床症候群,具有多发性周围神经病、脏器肿大、内分泌障碍、M蛋白血症和皮肤病变等特征。POEMS综合征属于一种世界罕见病,发病率不足百万分之一,但是误诊率和致残率极高。微信是腾讯公司自主研发的一款免费应用程序,目前月活跃用户已达十多亿,并且于2014年已开始提供智慧医疗服务,微信医疗已经被越来越多的用户所接受并使用。基于此,我设计了基于微信公众平台的POEMS综合征预测系统。<br> 本文提出在微信公众平台建立一个POEMS综合征的信息收集平台,用户可随时在公众号内填写日常疾病记录,并通过XGBoost算法对POEMS综合征进行相关预测,使用户能在公众号内记录更多的疾病相关数据,为世界罕见病医学研究员研究罕见病提供更多的临床数据。<br> 微信公众号内总共设计了三个不同功能的一级菜单。通过运用HTML、CSS、JavaScript等网页技术,设计了“POEMS综合征”下的三个二级菜单,用来展示POEMS综合征疾病的介绍、诊断标准以及有效治疗方式;“疾病记录”下的三个二级菜单,用来提交用户日常疾病记录、体检单上传以及查看历史疾病记录;“个人信息”下的三个二级菜单,用来登录或者注册自己的账号、查看用户信息以及提交对于微信公众号的反馈和建议。<br> 本文收集了166例POEMS综合征患者的50个不同特征的数据信息,将数据分为训练数据和测试数据。在对训练数据进行数据预处理后,使用XGBoost算法建立POEMS综合征预测模型,可计算得到预测模型的精确度以及AUC分值,以及与POEMS综合征患病相关的特征重要性分布图。<br> 本文设计开发的基于微信公众平台的POEMS综合征预测系统,相比于目前医院医疗数据系统,有着明显的优势。医院临床诊断患者的数据是封闭的,各医院间数据相互独立,而本微信公众平台的医疗数据开源,数据更集中,也更便于医学研究。相比于医院,微信公众平台对于用户来说操作简单、便捷,也可自己纵向观察疾病的发展全过程。因此本文的设计能为后续POEMS综合征的研究提供大量研究数据来源,也为其他世界罕见病的研究提供一种解决模式。
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