检索历史 清除

摘要目的：<br>　　研制特发性肺纤维化中医生活质量量表，旨在对课题团队前期形成的IPF生活质量评价专用量表作进一步的更新、验证及优化，为临床特发性肺纤维化患者的疾病症状变化、生活质量评价提供参考标准与工具。<br>　　方法：<br>　　首先设立研究小组，在遵循国际生活质量量表研制原则及团队前期研究成果的基础之上，通过组间讨论，明确量表的概念和理论模型框架。接下来通过查阅相关文献、回顾既往病例、进行患者及家属访谈、专家依据个人经验提出条目等途径来源，来构建量表的初始条目。然后采用Delphi法和临床调查法对量表条目进行筛选，形成中医特发性肺纤维化生活质量的初选量表、终选量表，并完成对量表的可行性、信度、效度的科学测评，初步制定中医特发性肺纤维化生活质量量表（TCM-IPF-QOL量表）。<br>　　结果：<br>　　中医特发性肺纤维化生活质量量表涵盖症状及体征、生理功能、情志、社会、环境5个领域/维度，较团队前期形成的IPF生活质量评价专用量表（中华IPF-QOL量表）增设了一个环境领域，用以评价环境因素带给患者生活质量方面的影响，且每个领域下又延伸出疾病特有的临床表现、全身的临床表现、对治疗的依赖情况、日常活动的能力、精神活动层面、积极的感受、消极的感受、社会关系、满意程度和环境污染10个方面，共62个条目。Delphi法的专家组成员地域分布覆盖辽宁、河南、江西、山东、浙江、安徽等多个省份以及北京、上海2个直辖市，与团队前期量表Delphi法相比，专家意见具有跨地域之局限的优势。临床调查数据分析方法较前期相比增加了多元逐步线性回归分析法，进一步加大量表条目的筛选力度，最终得到的新量表条目数量有所增加。临床问卷回收率和有效完成率均为100%，平均填写时间为22min，量表总体Cronbach''s值为0.970，症状及体征领域为0.958，生理功能领域为0.928，情志领域为0.828，社会领域为0.862，环境领域为0.812。总量表的前后折半系数为0.888，症状及体征维度、生理功能维度、情志维度、社会维度和环境维度的折半系数分别为0.967、0.918、0.843、0.693和0.717。各个维度与总量表的相关系数均在0.4以上。TCM-IPF-QOL量表与mMRC量表两者间的spearman相关系数（临床调查）为0.803,p＜0.01。结果显示TCM-IPF-QOL量表可行性、信度、效度均良好，从一定程度上反映了健康相关生活质量的内涵和IPF疾病的相关问题，可初步认为TCM-IPF-QOL量表能用来评价IPF患者的生活质量。<br>　　结论：<br>　　1.完成了对团队初期形成的IPF生活质量评价专用量表进行更新、验证和优化的目的。<br>　　2.TCM-IPF-QOL量表经初步测评后，其可行性、信度、效度结果均显示良好，可认为适用于评价临床IPF患者的生活质量。<br>　　3.TCM-IPF-QOL量表在对前期相关量表总结、验证的同时，能进一步丰富中医药疗效评价体系，对中医药生活质量评价标准研究有一定参考价值。