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摘要【目的】本研究旨在调查终末期肾病血液透析患者健康相关生命质量、自我管理、症状负担及社会支持的现状，基于Wilson-Cleary健康相关生命质量理论模型初步构建自我管理对健康相关生命质量影响的概念模型，深入分析血透患者自我管理对健康相关生命质量的作用机制，丰富Wilson-Cleary健康相关生命质量理论模型在血透患者群体中的应用，为加强终末期肾病血液透析患者自我管理，减轻患者症状负担，提高其健康相关生命质量提供理论依据和数据参考。<br>　　【方法】采用分层整群抽样方法，随机抽取武汉市3所省级、3所市级的三甲综合性公立医院。采用自编一般资料调查表、SF-12生命质量量表、血液透析患者自我管理量表、症状负担调查量表及社会支持评定量表进行问卷调查，使用描述性统计分析、非参数检验、多元线性回归分析、Pearson相关分析以及结构方程模型进行数据统计分析。<br>　　【结果】（1）本研究构建了终末期肾病血透患者自我管理对健康相关生命质量的理论框架，共纳入310位终末期肾病血透患者，健康相关生命质量得分为77.28（s=7.46）分，生理总评分、心理总评分两个维度得分分别为35.65（s=5.79）分、41.63（s=6.42）分，自我管理得分为43.26（s=9.53）分，症状负担得分为82.29（s=24.21）分，社会支持得分为29.29（s=7.15）分。（2）终末期肾病血液透析患者健康相关生命质量总分在不同工作状况的差异有统计学意义（P?0.05）；生理总评分得分在不同年龄、家庭平均月收入、透析年限的差异有统计学意义（P?0.05）；心理总评分得分在不同文化程度、合并疾病个数的差异有统计学意义（P?0.05）。终末期肾病血液透析患者自我管理得分在不同年龄、透析年限、健康教育频次的差异有统计学意义（P?0.05）。（3）终末期肾病血液透析患者自我管理和生理总评分、心理总评分、社会支持之间均呈显著正相关；症状负担与自我管理、生理总评分、心理总评分之间均呈显著负相关。在控制了其他变量后，自我管理与情绪处理能够预测生理总评分和症状负担（P?0.05），自我管理、伙伴关系与执行自我护理能够正向预测心理总评分（P?0.05），症状负担与出现频率能够负向预测生理总评分（P?0.05），症状负担与困扰程度能够负向预测心理总评分（P?0.05）。（4）终末期肾病血液透析患者症状负担在自我管理对生理总评分的影响中存在部分中介效应，中介效应值为-0.21，占总效应的比例是13.83%；患者症状负担在自我管理对心理总评分的影响中存在部分中介效应，中介效应值为0.07，占总效应的比例是19.53%。终末期肾病血液透析患者自我管理对生理总评分、心理总评分的影响受到了社会支持的调节作用。研究结果表明，社会支持水平越高，自我管理对生理总评分、心理总评分的正向预测作用就越明显，反之亦然；社会支持也正向调节了自我管理对生理总评分、心理总评分的影响中的中介效应的前半段路径，即该模型存在有调节的中介效应。<br>　　【结论】（1）终末期肾病血液透析患者健康相关生命质量、自我管理、社会支持水平较低，症状负担较高。（2）高龄、低文化、低收入、透析年限短、未接受健康教育的终末期肾病血液透析患者自我管理与健康相关生命质量水平较差。（3）终末期肾病血液透析患者症状负担在自我管理与健康相关生命质量间存在部分中介效应，自我管理对健康相关生命质量的影响受社会支持的正向调节；且自我管理与健康相关生命质量间的中介效应的前半段路径也受到社会支持的正向调节作用。为提高终末期肾病血液透析患者的健康相关生命质量，提出以下建议：（1）重视对终末期肾病血液透析患者健康相关生命质量的相关研究，着重关注终末期肾病血液透析患者健康相关生命质量内涵研究。（2）从健康教育着手全面提升终末期肾病血液透析患者自我管理能力，使“自己是健康第一责任人”理念深入人心，降低患者的症状负担，从而提升患者的健康相关生命质量。（3）构建家庭-社区-社会的多层次终末期肾病血液透析患者的社会支持体系，提升血液透析患者的社会支持水平，充分发挥社会支持的重大作用。