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摘要慢性肾脏病(Chronic Kidney Disease，CKD)具有患病率、病死率高、病程不可逆的特点，其管理以居家自我管理为主，然而调查显示患者居家自我管理水平较低，且缺乏持续地自我管理支持，国内现有研究多仅聚焦于疾病相关知识、用药、饮食等医疗管理，及以门诊授课或电话随访等形式开展，缺乏有效提升CKD患者自我管理能力的慢病管理平台，存在患者隐形成本费用高、口头知识易遗忘等问题。近年国外有研究指出患者的自我管理支持需求和被提供的自我管理支持有分歧，除了提供现有的信息和指导之外，还应探究患者角度的需求内容，随着基于大数据人工智能的开发与发展，其便捷性、实时性、可及性及互动性等优势给出院患者的自我管理支持提供了新的思路和方法。<br>　　课题组前期针对慢性病管理全过程的特点，研发了基于三级医院的慢性病云医疗健康信息平台，因此，如何构建基于该平台的CKD移动慢病自我管理支持方案，开展临床实证研究，为进一步改善患者自我管理能力提供科学依据。<br>　　研究目的：<br>　　本研究旨在利用课题组前期针对慢性疾病管理全过程的特点开发的基于三级甲等医院的包括患者端和医院端的移动慢病管理平台，构建CKD患者自我管理支持方案，依据患者CKD分期以及危险分级，通过课题组前期构建的云医疗健康信息平台对患者核心指标进行监控，结合实验性指标进行管理，通过及时制订、动态推送个性化、专业化的疾病管理方案进行动态管理，相关成果运用在三级医院—社区卫生中心—家庭，提升基层医院CKD护理水平和CKD患者自我管理水平，降低再发病率、再住院率的目的。<br>　　研究方法：<br>　　通过文献回顾、对CKD患者开展半结构深层访谈，拟定基于云医疗健康信息平台的CKD患者自我管理支持方案，遴选相关领域专家开展专家会议，对方案的结构和内容进行完善修订，最终形成科学、具有可操作性的方案，并使用前期构建的云医疗健康信息平台对慢性肾病患者自我管理行为、自我效能、生活质量、再住院率及血白蛋白等指标的影响，验证该方案在CKD出院患者中应用的有效性。<br>　　1.CKD患者自我管理支持方案的构建<br>　　(1)采用质性研究的方法，对14名CKD患者开展半结构访谈，探究其自我管理支持需求及希望获取自我管理支持的途径和来源。<br>　　(2)结合前期文献回顾和质性访谈结果构建基于云医疗健康信息平台的慢性肾病患者自我管理支持方案初案，采用专家小组会议对方案进行修订，形成最终方案。<br>　　2.CKD患者自我管理支持方案的效果评价<br>　　采用类实验研究的方法，将同一医院东西两院符合纳入排除标准的180名CKD出院患者根据院区分为试验组和对照组，对照组接受常规住院治疗及出院指导，试验组在对照组的基础上接受基于平台的自我管理支持方案，比较两组患者三个月后自我管理行为、自我效能、生活质量、再住院率及白蛋白等指标的影响。<br>　　研究结果：<br>　　1.CKD患者自我管理支持方案的构建<br>　　(1)质性访谈发现CKD患者的自我管理支持需求包括疾病发生发展相关知识、生活管理、疾病管理、情绪管理、维持家庭和社会功能管理，最希望获得来自护士的以网络和电话为媒介开展的自我管理支持。<br>　　(2)结合前期文献回顾和质性访谈结果构建基于云医疗健康信息平台的CKD患者自我管理支持方案初案，通过专家会议的讨论及修订，最终形成方案，包括基于平台的健康教育、指导、随访、讨论组及提醒等。<br>　　2.CKD患者自我管理支持方案的效果评价<br>　　方案实施三个月后，共156名患者完成资料收集，试验组及对照组各78名。结果显示试验组患者自我管理行为、自我效能及生活质量显著高于对照组(p＜0.05)，白蛋白显著高于对照组(p＜0.05），再住院率显著低于对照组(p＜0.05）;两组患者血红蛋白、肌酐、肾小球滤过率及血压达标率无统计学意义(p＞0.05）。<br>　　研究结论：<br>　　基于平台的自我管理支持方案能够有效地改善CKD患者的自我管理行为、自我效能及生活质量，提高患者白蛋白水平及降低再住院率，但不能改善患者血红蛋白、血肌酐及肾小球滤过率及血压水平。