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摘要目的:<br>　　1.通过分析2012-2020年“结核病信息管理系统”中报告的山西省耐药结核病病例，结合县（市、区）级矢量地图了解山西省耐药结核病流行现状及空间聚集性特征,为制定耐药结核病防控措施提供科学依据。<br>　　2.通过调查山西省耐药结核病患者个人及家庭经济治疗过程中产生的直接和间接经济负担，明晰山西省耐药结核病患者家庭灾难性支出比例，为今后有针对性制定降低耐药结核病患者经济负担政策提供基础数据和参考依据。<br>　　方法:<br>　　1.耐药结核病流行状况分析研究基于中国法定传染病报告系统“结核病信息管理系统”中的耐药结核疫情数据，采用描述性流行病学方法，分析2012-2020年山西省耐药结核病三间分布特征，并以县（市、区）为空间单位，应用ArcGis10.8、GeoDa1.20软件对不同年度耐药结核病的发病情况进行全局空间自相关和局部空间自相关分析。<br>　　2.经济负担分析研究采用横断面调查方法，选择在太原市、吕梁市、大同市、阳泉市、晋城市、晋中市、运城市、长治市、忻州市、临汾市耐药结核病定点医院接受治疗的112例耐药结核病患者，结合患者病案，采用面对面询问或电话访谈方式调查患者一般人口学特征、诊断治疗情况、治疗过程中产生的直接医疗费用（包括药费、检查费、床位费等）、直接非医疗费用（包括营养费、食宿费、交通费等）和间接费用信息以及患病后个人和家庭的的应对方式等情况，通过测算患者整个治疗疗程所需费用，计算家庭总经济负担和灾难性支出发生率。定性资料采用频数和构成比进行描述，定量资料采用中位数和四分位数间距表述。采用秩和检验对呈非正态分布的定量资料进行比较，采用多重线性回归模型对患者总经济负担的影响因素进行分析。检验水准α=0.05。<br>　　结果:<br>　　1.山西省耐药结核病流行状况<br>　　（1）整体情况:2012-2020年山西省肺结核病报告发病率从2012年的59.21/10万降为2020年的27.50/10万，呈逐年下降趋势（x2趋势=6063.578,P＜0.001）,耐药筛查覆盖县区从2012年的6个县区上升为2020年的106个县区，耐药筛查率从2012年的2.37％上升为72.29％,呈逐年上升趋势（x2趋势=14780.96,P＜0.001)。<br>　　(2）流行特征:2012-2020年山西省累计报告耐药结核病患者1075例，其中男性患者758例，女性患者317例，男女性别比为2.39∶1。年龄以40～59岁为主，占全部患者的38.51％。职业以农民患者为主，占全部患者的57.02％。九年间耐药结核报告发病率先上升后下降，总体呈上升趋势（x2趋势=366.384,P＜0.001）,从2012年的0.03/10万上升至2019年的0.70/10万，在2020年降为0.46/10万，年均报告发病率为0.33/10万。报告发病率高的的县（市、区）主要集中在临汾市、长治市和运城市。<br>　　（3）空间聚集性特征:全局空间自相关分析结果显示，2017-2019年耐药结核报告发病率整体存在空间自相关。Moran''sⅠ指数分别为0.341、0.134、0.280,差异有统计学意义（P＜0.05）。局部空间自相关结果显示，2012-2016年，耐药结核病“高-高”聚集区主要集中在太原、吕梁等市的部分县（市、区）。2016-2020年“高-高”聚集区主要分布在长治、运城、晋城、大同等市的部分县（市、区）。<br>　　2.经济负担<br>　　（1）患者人口学特征:本次研究共纳入耐药结核病患者112例，以男性患者（76例，67.86％）、30～59岁年龄组患者（61例，54.46％）、文化程度为初中学历患者（40例，35.71％）、农民职业患者（51例，45.54％）、已婚患者（71例，63.39％）占多数。患者家庭年收入中位数为6（4,8）万元，53例（47.32％）患者家庭年收入低于6万元，59例（52.68％）患者家庭年收入高于6万元。<br>　　（2）患者诊断治疗情况:耐药患者以初治患者（72例，64.29％）、多耐药患者（88例，78.57％）、采取二线个体化方案治疗（90,80.36％）、住院时长小于2个月（59例，52.68％）、参与城乡居民医保（99例，88.39％）的患者为主。<br>　　（3）经济负担及影响因素:患者整个疗程中例均家庭总负担118953.54元，中位数为108210.16（52854.56,165820.99）元。例均直接自付医疗经济负担79052.86元，中位数70418.90（30793.75,116519.51）元，占总经济负担的66.46％;例均直接非医疗经济负担22036.20元，中位数20872.42(9715.98,29177.87)元，占总经济负担的的18.52％;例均间接经济负担17864.48元，中位数9176.50(5213.48,18249.83)元，占总经济负担的15.02％。卡方分析结果显示，性别、职业、婚姻状况、登记分类、住院时长是患者家庭总经济负担高的因素(P＜0.05)。多重线性回归分析显示，住院时长、性别、职业是患者家庭总经济负担的影响因素。<br>　　(4)家庭灾难性支出及患者病后应对:112例患者中共98例患者发生家庭灾难性支出，灾难性支出发生率为87.50％。26(23.21％)例患者病后职业发生变化，其中21(87.77％)例患者因病失业。83(74.11％)例患者病后个人年收入低于2019年全省平均水平，62(52.54％)例患者病后家庭年收入减少。86(76.79％)例患者认为患病影响了自己的个人或社会生活，其中28.95％自感患病而影响了温饱。50例(44.64％)患者因患病治疗而负债，平均借贷83340元。<br>　　结论:<br>　　1.2012-2020年山西省耐药结核报告发病率总体呈上升趋势。男性、中青年群体以及农民群体是耐药结核筛查的重点人群，应加大重点人群筛查力度。<br>　　2.2020年耐药结核病报告人数和报告发病率远低于2019年，应根据原因制定相关对策，吸取相关经验，防止此类事件的再次发生。<br>　　3.空间聚集性分析显示长治市、晋城市、运城市、太原市、大同市、吕梁市的部分县(市、区)耐药结核病出现高聚集区域，这些区域应作为重点防控区域，防止耐药的进一步传播。<br>　　4.耐药结核病患者经济负担沉重，直接医疗负担是导致经济负担沉重的主要因素，当前医疗保障措施对减轻患者家庭负担作用较小。男性、住院时间大于2个月、患者职业是造成患者高经济负担的危险因素。<br>　　5.耐药结核病患者家庭灾难性支出发生率高，应采取针对性措施降低家庭灾难性指出的发生率。