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【中文期刊】 王天娇 岳晓青 等 《中华中医药学刊》 2025年43卷7期 49-52页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 战丽彬教授擅治恶性肿瘤,其中不乏罕见恶性肿瘤,针对目前罕见恶性肿瘤存在的标准治疗方案和指南缺乏、诊断难度大、病程长、病机复杂等临床诊疗现状,战丽彬教授提出"分部位、分阶段"的辨证原则及诊疗模式.对战丽彬教授诊治罕见恶性肿瘤疾病的学术思想内涵...
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【中文期刊】 郭玮 《检验医学》 2025年40卷2期 前插1,105-108页ISTICCA
【摘要】 精准医学时代的到来开启了罕见病的新型诊疗模式,多组学技术的发展也促进了罕见病精准表型的研究和临床应用.基因检测技术的飞速发展更是大大提高了罕见病的诊断效率,为其后续的精准治疗提供了分子生物学基础.如何把握这个历史机遇,促进罕见病诊疗的发展,...
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【中文期刊】 于小泳 叶京云 等 《中国医疗保险》 2025年3期 34-43页
【摘要】 本研究围绕药品慈善捐赠机制在完善我国多层次医疗保障体系中的作用展开探讨.随着社会经济发展与人口老龄化,医疗保障需求日益增长,构建多层次医疗保障体系成为关键民生任务.药品慈善捐赠在我国多层次医疗保障体系中定位独特,它可以补充基本医疗保险保障范...
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【中文期刊】 刘瑞婷 王驾炜 等 《中国医学人文》 2025年11卷2期 62-67页
【摘要】 罕见病患者常因社会偏见和医学局限而产生病耻感,导致自我污名化、心理闭锁,并进一步影响身心健康.从主体间性视角来看,病耻感的形成不仅源于家庭、学校和社会环境中的忽视、歧视与排斥,还深受身体的在场性及主体互动模式的影响.传统社会认知模式更强调理...
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【中文期刊】 易沛 金靖宇 等 《中国医疗保险》 2025年4期 104-112页
【摘要】 普惠型补充医疗保险(以下简称"普惠险")已逐渐成为罕见病领域多层次医疗保障的重要力量.本文构建指标评价体系,评估32款代表性普惠险产品的公私合作模式和罕见病保障指数,通过对比分析,探究公私合作模式对普惠险参与罕见病保障的影响.研究发现,大部...
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【中文期刊】 庄昱 钟源 等 《中国医院管理》 2024年44卷9期 37-40页ISTICPKU
【摘要】 目的 对基于"中心—多学科诊疗团队"架构的综合医院罕见病管理模式进行初步研究.方法 采用间断时间序列等分析方法,对样本医院2021-2023年出院的罕见病患者基本情况、相关医疗服务量进行了测量.结果 2021-2023年,样本医院共为19 ...
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【中文期刊】 戴佳原 须晋 等 《协和医学杂志》 2024年15卷5期 1224-1229页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 临床医学博士后培养项目是中国探索新时代医学精英教育的崭新形式.北京协和医院罕见病医学科是2023年成立的国内首个开展罕见病诊疗的临床科室,基于《中国住院医师培训精英教学医院联盟住院医师核心胜任力框架共识》,罕见病医学科探索了独特的临床博士后...
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【中文期刊】 徐新辰 夏文芳 《医学与哲学》 2024年45卷14期 6-9页ISTICPKU
【摘要】 为辩证地看待ChatGPT等人工智能交互在临床诊疗中的应用,基于临床医生视野,分析自ChatGPT上线以来,在不同临床场景中所进行的开发与应用.通过列举对比研究,探讨ChatGPT在分析临床指南、辅助临床诊断、识别罕见疾病、撰写医疗文书、医...
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【中文期刊】 林星 董田甜 《卫生经济研究》 2024年41卷11期 54-57页PKU
【摘要】 目的:以酶替代疗法药品为例,分析我国罕见病药品保障现状,在借鉴国外经验的基础上,提出完善我国罕见病药品保障政策的建议.方法:通过政策梳理及文献分析,了解我国酶替代疗法药品保障现状,总结澳大利亚、俄罗斯、新西兰对酶替代疗法药品的基本保障模式....
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【中文期刊】 《地中海贫血携带者筛查及防控专家共识》制订组 肖波 《国际神经病学神经外科学杂志》 2024年51卷5期 43-50页ISTIC
【摘要】 地中海贫血是一种遗传性血液病,也是我国罕见病中最常见的类型.地中海贫血可以分为α型、β型、δβ型和δ型4种类型,其中以β型和α型地中海贫血较为常见.其遗传模式均为常染色体隐性遗传.通过开展地中海贫血携带者筛查及防控,能够有效降低该病的发生率...
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