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【中文期刊】 龚力 何谦 等 《华西医学》 2021年36卷12期 1726-1729页ISTICCA
【摘要】 2021年四川大学华西医院建立罕见病诊疗与研究中心,采取"一凝聚+四整合"罕见病管理模式,通过凝聚管理核心,整合临床资源、区域联盟资源、培训资源及研究资源,探索全方位服务罕见病患者的解决方案.该文以探讨区域中心医院罕见病管理模式为目的,介绍...
- 概要：
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【中文期刊】 关晓岩 常翰玉 等 《中国新药与临床杂志》 2024年43卷7期 523-528页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 作为一种新的治疗方式,基因治疗药物(GTDs)在发挥治疗作用的同时也存在诸多风险,这给GTDs的监管带来了挑战.对此,美国和欧盟均在监管主体、监管依据和上市监管方面建立了比较完善的体系,值得我国借鉴.我国对于GTDs的监管还存在着监管依据层...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【摘要】 按照《中国罕见病定义研究报告2021》的定义,新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数少于14万的疾病划入罕见病.罕见病多为先天性疾病,种类极为繁杂,常见的罕见病有白化病、肢端肥大症、线粒体病等.据世界卫生组织估计,目前全球已知罕...
- 概要：
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