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【中文期刊】 王文晶 张贺 等 《罕少疾病杂志》 2024年31卷8期 3-4,6页
【摘要】 目的 探析基于PBL模式的分层教学在培养医学生罕见病识别能力中的应用效果.方法 本研究以风湿免疫科作为试点,选取2021年9月-2022年8月在风湿免疫科轮转的临床医学专业的实习学生、全科/内科规培医生70例作为研究组,实施基于PBL模式的...
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【中文期刊】 张晓星 周婷婷 等 《中国卫生政策研究》 2020年13卷11期 18-23页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的:通过比较国际和国内关于罕见病药物保障模式的特征和侧重点,总结目前我国在这一领域实践的经验和不足,为保障模式的选择和相关政策的改进提供建议.方法:梳理美国、欧盟、新加坡、澳大利亚等国家和组织成员国针对罕见病出台的保障措施,以及国内各地区...
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【中文期刊】 李磊 路浩 等 《军事医学》 2019年43卷12期 881-888页ISTICCSCDCA
【摘要】 目的 探讨人类遗传变异中常见变异与罕见变异在基因组功能区域和基因区域分布模式的差异.方法 根据国际千人基因组计划(1000 Genomes Project,1 KG)计算得到的次要等位基因频率把基因组变异位点分为常见变异和罕见变异;分析这两...
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【中文期刊】 杨平 陈雨欣 等 《标记免疫分析与临床》 2019年26卷10期 1797-1800页ISTICCA
【摘要】 采用化学发光法检测乙型肝炎病毒五项标志物,发现一例乙肝五项罕见检测模式(+++++),本文就此病例进行报道,以期引起临床及检验工作者的重视.
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【中文期刊】 金敏 马爱霞 《中国药物经济学》 2019年14卷3期 93-101页
【摘要】 目的 通过对域外典型国家和地区罕见病保障制度的研究,借鉴域内兄弟省份的相关经验,结合本地的现状,为江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式的建立提供政策建议,为建立适合江苏省现实基础的罕见病治疗药物供应保障体系提供参考.方法 计算机检索中国...
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【中文期刊】 许燚 王英晓 等 《中国药事》 2011年25卷12期 1238-1242页ISTICCA
【摘要】 目的 探索我国罕见病药品的销售模式,促进罕见病患者用药可及性.方法 采取文献研究方法对美国罕见病用药的专业药房销售模式进行分析,借鉴其成功经验,提出选择我国罕见病药品销售模式的思路.结果 针对罕见病用药的不规则低需求、高用药生理和心理需求、...
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【中文期刊】 唐卫民 马晓静 等 《临床军医杂志》 2001年29卷2期 102-103页ISTICCA
【摘要】 <篇首>1997年以来我们在应用酶法测定乙肝5项时共检出19例HBsAg(-)而HBeAg(+)的标本，现将此类标本分析报道如下。1 标本与方法1.1 标本收集 19例标本均为本院门诊或住院病人血清，17例的检测结果为HBsAg(-)，抗-HB...
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【中文期刊】 陈适 强佳祺 等 《中华医学杂志》 2023年103卷23期 1797-1801页MEDLINEISTICPKUCSCDCA
【摘要】 以库欣综合征这一罕见病作为范本，采用“计划、实施、检查、行动”（PDCA）路径，探索新方法以优化临床路径，可提高罕见病的诊疗质量和效率。梳理既往诊疗模式存在的问题后，通过多种方式优化路径，建立新路径的标准化工作流程（SOP）。在对优化模式的...
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【中文期刊】 龚力 何谦 等 《华西医学》 2021年36卷12期 1726-1729页ISTICCA
【摘要】 2021年四川大学华西医院建立罕见病诊疗与研究中心,采取"一凝聚+四整合"罕见病管理模式,通过凝聚管理核心,整合临床资源、区域联盟资源、培训资源及研究资源,探索全方位服务罕见病患者的解决方案.该文以探讨区域中心医院罕见病管理模式为目的,介绍...
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【中文期刊】 邬镜净 苏沁凝 等 《中国药房》 2025年36卷17期 2097-2101页ISTICPKUCA
【摘要】 目的 分析我国当前罕见病药品进口的现状及所面临的挑战,为优化罕见病药品进口流程和完善相关政策提供参考.方法 对罕见病药品进口环节涉及的政府部门、跨国制药企业、医疗机构和患者组织相关方展开问卷调研和访谈,探析各方在罕见病药品进口环节的现状及遇...
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【中文期刊】 王天娇 岳晓青 等 《中华中医药学刊》 2025年43卷7期 49-52页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 战丽彬教授擅治恶性肿瘤,其中不乏罕见恶性肿瘤,针对目前罕见恶性肿瘤存在的标准治疗方案和指南缺乏、诊断难度大、病程长、病机复杂等临床诊疗现状,战丽彬教授提出"分部位、分阶段"的辨证原则及诊疗模式.对战丽彬教授诊治罕见恶性肿瘤疾病的学术思想内涵...
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【中文期刊】 郭玮 《检验医学》 2025年40卷2期 前插1,105-108页ISTICCA
【摘要】 精准医学时代的到来开启了罕见病的新型诊疗模式,多组学技术的发展也促进了罕见病精准表型的研究和临床应用.基因检测技术的飞速发展更是大大提高了罕见病的诊断效率,为其后续的精准治疗提供了分子生物学基础.如何把握这个历史机遇,促进罕见病诊疗的发展,...
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【中文期刊】 于小泳 叶京云 等 《中国医疗保险》 2025年3期 34-43页
【摘要】 本研究围绕药品慈善捐赠机制在完善我国多层次医疗保障体系中的作用展开探讨.随着社会经济发展与人口老龄化,医疗保障需求日益增长,构建多层次医疗保障体系成为关键民生任务.药品慈善捐赠在我国多层次医疗保障体系中定位独特,它可以补充基本医疗保险保障范...
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【中文期刊】 刘瑞婷 王驾炜 等 《中国医学人文》 2025年11卷2期 62-67页
【摘要】 罕见病患者常因社会偏见和医学局限而产生病耻感,导致自我污名化、心理闭锁,并进一步影响身心健康.从主体间性视角来看,病耻感的形成不仅源于家庭、学校和社会环境中的忽视、歧视与排斥,还深受身体的在场性及主体互动模式的影响.传统社会认知模式更强调理...
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【中文期刊】 易沛 金靖宇 等 《中国医疗保险》 2025年4期 104-112页
【摘要】 普惠型补充医疗保险(以下简称"普惠险")已逐渐成为罕见病领域多层次医疗保障的重要力量.本文构建指标评价体系,评估32款代表性普惠险产品的公私合作模式和罕见病保障指数,通过对比分析,探究公私合作模式对普惠险参与罕见病保障的影响.研究发现,大部...
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【中文期刊】 庄昱 钟源 等 《中国医院管理》 2024年44卷9期 37-40页ISTICPKU
【摘要】 目的 对基于"中心—多学科诊疗团队"架构的综合医院罕见病管理模式进行初步研究.方法 采用间断时间序列等分析方法,对样本医院2021-2023年出院的罕见病患者基本情况、相关医疗服务量进行了测量.结果 2021-2023年,样本医院共为19 ...
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【中文期刊】 戴佳原 须晋 等 《协和医学杂志》 2024年15卷5期 1224-1229页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 临床医学博士后培养项目是中国探索新时代医学精英教育的崭新形式.北京协和医院罕见病医学科是2023年成立的国内首个开展罕见病诊疗的临床科室,基于《中国住院医师培训精英教学医院联盟住院医师核心胜任力框架共识》,罕见病医学科探索了独特的临床博士后...
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【中文期刊】 徐新辰 夏文芳 《医学与哲学》 2024年45卷14期 6-9页ISTICPKU
【摘要】 为辩证地看待ChatGPT等人工智能交互在临床诊疗中的应用,基于临床医生视野,分析自ChatGPT上线以来,在不同临床场景中所进行的开发与应用.通过列举对比研究,探讨ChatGPT在分析临床指南、辅助临床诊断、识别罕见疾病、撰写医疗文书、医...
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【中文期刊】 林星 董田甜 《卫生经济研究》 2024年41卷11期 54-57页PKU
【摘要】 目的:以酶替代疗法药品为例,分析我国罕见病药品保障现状,在借鉴国外经验的基础上,提出完善我国罕见病药品保障政策的建议.方法:通过政策梳理及文献分析,了解我国酶替代疗法药品保障现状,总结澳大利亚、俄罗斯、新西兰对酶替代疗法药品的基本保障模式....
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【中文期刊】 《地中海贫血携带者筛查及防控专家共识》制订组 肖波 《国际神经病学神经外科学杂志》 2024年51卷5期 43-50页ISTIC
【摘要】 地中海贫血是一种遗传性血液病,也是我国罕见病中最常见的类型.地中海贫血可以分为α型、β型、δβ型和δ型4种类型,其中以β型和α型地中海贫血较为常见.其遗传模式均为常染色体隐性遗传.通过开展地中海贫血携带者筛查及防控,能够有效降低该病的发生率...
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【中文期刊】 高超 张联合 等 《武警医学》 2024年35卷2期 93-97页ISTICCA
【摘要】 目的 探讨军事训练中少见或罕见部位应力性骨折的发生规律.方法 以"应力性骨折或疲劳性骨折"为关键词在图片存储与传输系统(PACS)上查询2018-01-01至2023-05-31确诊的军人应力性骨折,收集并分析患者的一般资料(性别、年龄及身...
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【中文期刊】 乔丽 孔维鑫 等 《空军航空医学》 2024年41卷2期 164-166页ISTIC
【摘要】 目的 综述常见皮肤病快速诊断模式的研发及应用现状,为推动常见皮肤病快速诊断、提高其在征兵入伍医学选拔中的应用效率提供支持.资源来源与引用 在中国知网(CNKI)、万方、维普(VIP)、PubMed、Web of Science等数据库检索国...
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【中文期刊】 蒋斌 陈晓敏 等 《医学新知》 2024年34卷1期 107-112页ISTICCA
【摘要】 系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus,SLE)是一种多系统自身免疫性疾病,狼疮引起的脉络膜病变作为SLE的一种罕见并发症是与疾病活动性相关的敏感指标,通常预示着不良预后,可在SLE得到控制后好转.本文报告...
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【中文期刊】 谢静 张抒扬 《罕见病研究》 2024年3卷1期 77-78页
【摘要】 2023 年 12 月 NEJM 旗下医院管理专业子刊NEJM Catalyst在线发表了北京协和医院张抒扬教授主持的一项罕见病多学科协作会诊项目研究[1] . 该研究聚焦罕见病及疑难未诊断疾病诊疗所需的多学科协作, 从问题分析、流程设计、...
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【中文期刊】 弓孟春 郭艳英 等 《罕见病研究》 2024年3卷4期 527-534页
【摘要】 中国罕见病诊疗资源严重不均衡,基层诊疗能力弱,患者确诊时周期长,漏诊误诊率高,因此建设分级诊疗体系是提升中国罕见病诊疗水平的必由之路.当前国内罕见病分级诊疗体系的落地实施仍面临基层医疗机构转诊标准及流程不明确、各级机构信息交互不畅等诸多挑战...
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【中文期刊】 黄亮 王其琼 等 《中国药房》 2023年34卷8期 1000-1004页ISTICPKUCA
【摘要】 目的 探索儿童罕见病多学科诊疗(MDT)的药学服务模式.方法 四川大学华西第二医院(以下简称"我院")临床药师参与儿童罕见病MDT过程,通过基于循证实践制定药物治疗方案,提高治疗药物可及性,药学监护,药物治疗管理,全程参与患儿诊疗过程,构建...
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【中文期刊】 韩朦 陈永法 《医学与社会》 2023年36卷11期 65-70页ISTICPKU
【摘要】 我国罕见病患者组织发展迅速,社会影响力快速增长,但其动员社会资源,提供患者服务,多方协调、推动政策制定与落地的社会功能发挥仍不充分.究其原因,罕见病患者组织面临社会公众认知、企业资金支持和激励政策的不足,组织内部临床和管理专业人才匮乏,对临...
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【学位论文】 作者：张文元 导师：陈蓓 郑州大学 临床医学 耳鼻咽喉科学（硕士） 2023年
【摘要】
目的:
遗传性综合征型听力损失涉及多系统症状，表型多样，遗传背景复杂，本文对三个不同遗传模式下罕见综合征型听力损失家系的表型特征和变异特点进行讨论分析:AIFM1基因变异引起的X染色体连锁隐性听神经病(Auditory neuro...
【关键词】 罕见综合征型听力损失 ； 致病机制 ；
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【中文期刊】 赵韧 周碧蓉 等 《蚌埠医学院学报》 2023年48卷10期 1465-1468页ISTIC
【摘要】 目的:探讨图像存储及传输系统(PACS)辅助以问题为基础的学习(PBL)模式在心血管专科医生心血管罕见病教学中的应用效果.方法:选取进行心血管专科医师规范化培训(专培)学员 16 名作为研究对象,分为观察组和对照组,每组 8 人.观察组基于...
- 概要：
- 方法：
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【中文期刊】 李悦华 魏澄江 等 《组织工程与重建外科杂志》 2023年19卷2期 210-212页ISTICCA
【摘要】 [提要]近年来,随着罕见病在社会中得到越来越广泛的关注,与罕见病相关的基础和临床知识也逐渐成为医学生必须掌握的内容.传统的教学模式已无法满足整复外科相关罕见病的教学需求.目前,PBL联合CBL教学法已成为一种新兴、高效、灵活的教学模式,两者...
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