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【外文期刊】 Erik,Tambuyzer ; Benjamin,Vandendriessche ; 等 《Nature reviews. Drug discovery》 2020年19卷4期 291页 SCIMEDLINECABP
【外文期刊】 Stephen C,Groft ; Manuel,Posada ; 等 《Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992)》 2021年110卷10期 2711-2716页 SCIMEDLINEBP
【关键词】 Orphan Drugs; Patient Advocacy Groups; Patient-Centric Research;
【外文期刊】 Christopher B,Forrest ; Ronald J,Bartek ; 等 《Lancet (London, England)》 2011年377卷9771期 1057-9页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Stephen C,Groft ; Manuel,Posada de la Paz ; 《Advances in experimental medicine and biology》 2017年1031卷 641-648页 MEDLINE
【关键词】 Mobile health technologies; Orphan products; Patient-centric research;
【外文期刊】 Yaffa R,Rubinstein ; Peter N,Robinson ; 等 《JAMIA open》 2020年3卷3期 472-486页
【关键词】 FAIR data; common data elements; data standards;
【外文期刊】 Christine M,Cutillo ; Christopher P,Austin ; 等 《Advances in experimental medicine and biology》 2017年1031卷 349-369页 MEDLINE
【关键词】 Collaborative model; Consortium; Data sharing;
【外文期刊】 Susan,Shurin ; Jeff,Krischer ; 等 《Biology of blood and marrow transplantation : journal of the American Society for Blood and Marrow Transplantation》 2012年18卷1 Suppl期 S8-11页 MEDLINE
【外文期刊】 Yaffa R,Rubinstein ; Stephen C,Groft ; 等 《Contemporary clinical trials》 2012年33卷1期 5-11页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Kathryn M,Camp ; Melissa A,Parisi ; 等 《Molecular genetics and metabolism》 2014年112卷2期 87-122页 SCIMEDLINECABP
【关键词】 Glycomacropeptide; Hyperphenylalaninemia; Large neutral amino acids;
【外文期刊】 Christine,Grady ; Yaffa R,Rubinstein ; 等 《Contemporary clinical trials》 2012年33卷1期 3-4页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Richard C,Dart ; Stephen W,Borron ; 等 《Annals of emergency medicine》 2009年54卷3期 386-394.e1页 SCIMEDLINE
【外文期刊】 Erik,Tambuyzer ; Benjamin,Vandendriessche ; 等 《Nature reviews. Drug discovery》 2020年19卷2期 93-111页 SCIMEDLINECABP
【外文期刊】 Stephen C,Groft ; Manuel,Posada de la Paz ; 《Advances in experimental medicine and biology》 2017年1031卷 3-21页 MEDLINE
【关键词】 Clinical research networks; Epidemiology; Information systems;
【外文期刊】 Jeffrey P,Krischer ; Rashmi,Gopal-Srivastava ; 等 《Journal of general internal medicine》 2014年29 Suppl 3卷 S739-44页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Adam,Wanner ; Stephen C,Groft ; 等 《Chronic obstructive pulmonary diseases (Miami, Fla.)》 2015年2卷2期 177-190页
【关键词】 (COPD); alpha-1 antitrypsin deficiency,clinical trial design,clinical trials,rare disease research,adaptive trial design,pre-; competitive trial design,patient registries;
【外文期刊】 Gareth,Baynam ; Faye,Bowman ; 等 《Advances in experimental medicine and biology》 2017年1031卷 55-94页 MEDLINE
【关键词】 Community engagement; Information sharing; New knowledge;
【外文期刊】 John,Forman ; Domenica,Taruscio ; 等 《Acta paediatrica (Oslo, Norway : 1992)》 2012年101卷8期 805-7页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Yaffa R,Rubinstein ; Stephen C,Groft ; 等 《Contemporary clinical trials》 2010年31卷5期 394-404页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Stephen C,Groft ; Rashmi,Gopal-Srivastava ; 等 《Gastroenterology》 2019年157卷4期 917-921页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Domenica,Taruscio ; Giovanna,Floridia ; 等 《Advances in experimental medicine and biology》 2017年1031卷 25-38页 MEDLINE
【关键词】 Databases; Initiatives; Networks;
【外文期刊】 Domenica,Taruscio ; Stephen C,Groft ; 等 《Molecular genetics and metabolism》 2015年116卷4期 223-5页 SCIMEDLINECABP
【关键词】 Diagnosis; Global health; Omics;
【外文期刊】 Kathryn M,Camp ; Michele A,Lloyd-Puryear ; 等 《Molecular genetics and metabolism》 2013年109卷4期 319-28页 SCIMEDLINECABP
【外文期刊】 Yaffa R,Rubinstein ; Stephen C,Groft ; 《Contemporary clinical trials》 2010年31卷5期 393页 SCIMEDLINEBP
【外文期刊】 Whitley, Chester B. ; Bigger, Brian ; 等 《Molecular genetics and metabolism》 2018年123卷2期 S2-S6页 SCISCIEMEDLINE
【外文期刊】 Cutillo, Christine M. ; Austin, Christopher P. ; 等 《Advances in Experimental Medicine and Biology》 2017年1031卷 349-369页 SCIEMEDLINE
【关键词】 Policy; International; Consortium;
【外文期刊】 Taruscio, Domenica ; Groft, Stephen C. ; 等 《Molecular genetics and metabolism》 2015年116卷4期 223-225页 SCISCIEMEDLINE
【关键词】 Undiagnosed; Global health; Rare diseases;
【外文期刊】 Tambuyzer, Erik ; Vandendriessche, Benjamin ; 等 《Nature reviews Drug discovery》 2020年19卷4期 291-291页
【外文期刊】 Groft, Stephen C. ; Gopal-Srivastava, Rashmi ; 等 《Gastroenterology》 2019年157卷4期 917-921页 SCISCIEMEDLINE
【外文期刊】 Groft, Stephen C. ; Posada, Manuel ; 等 《Acta paediatrica.》 2021年110卷10期 2711-2716页 SCISCIEMEDLINE
【外文期刊】 Taruscio, Domenica ; Floridia, Giovanna ; 等 《Advances in Experimental Medicine and Biology》 2017年1031卷 25-38页 SCIEMEDLINE
【关键词】 Undiagnosed diseases; Networks; Programs;
【外文期刊】 Baynam, Gareth ; Bowman, Faye ; 等 《Advances in Experimental Medicine and Biology》 2017年1031卷 55-94页 SCIEMEDLINE
【关键词】 Public health; Policy; Translation;
【外文期刊】 Groft, Stephen C. ; Posada de la Paz, Manuel ; 《Advances in Experimental Medicine and Biology》 2017年1031卷 3-21页 SCIEMEDLINE
【关键词】 Rare diseases; Clinical research networks; Epidemiology;
【外文期刊】 Groft, Stephen C. ; Posada de la Paz, Manuel ; 《Advances in Experimental Medicine and Biology》 2017年1031卷 641-648页 SCIEMEDLINE
【关键词】 Rare diseases; Orphan products; Patient-centric research;
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