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【中文期刊】 彭菲菲 蒋君好 等 《中国药房》 2024年35卷11期 1291-1295页ISTICPKUCA
【摘要】 目的 考察我国罕见病药物的上市现状、一般特征以及时间发展趋势.方法 基于《第一批罕见病目录》收纳的121种罕见病,从国家药品监督管理局药品审评中心和药智网数据库中获取相应适应证药物的名称和批准上市信息,提取相关特征变量进行描述性统计分析.结...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 刘清扬 刘鑫 等 《协和医学杂志》 2023年14卷6期 1208-1216页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的 梳理我国《第一批罕见病目录》的罕见病药物(孤儿药),并分析药物在国内外的可及性差异,完善与更新我国罕见病相关药物治疗现状,为罕见病药物治疗的管理和研究提供参考.方法 以《第一批罕见病目录》中的疾病为参考,检索其在美国食品药品监督管理局...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 李壮琪 杨浦 等 《中国新药杂志》 2022年31卷24期 2422-2428页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 目的:利用Orphadata数据库,分析中国第一批罕见病的特征及流行病学数据,研究罕见病科学界定,推动罕见病相关政策制定.方法:将中国121种罕见病与Orphadata数据库中的罕见病进行对应,构建121种罕见病的时点患病率数据库.结果:1...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 刘路路 李顺平 等 《中国卫生资源》 2022年25卷2期 254-260页ISTICPKUCSCD
【摘要】 以《第一批罕见病目录》121种疾病名称为基础,检索中英文数据库(中国知网、万方数据库、PubMed和Web of Science)和患者报告的临床结局和生存质量量表的数据库(PROQOLID),收集并评价罕见病特异性生命质量(quality...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 冯俊超 李顺平 等 《罕见病研究》 2023年2卷3期 455-462页
【摘要】 药物经济学评价是中国罕见病药物纳入医保的必要支撑资料.因此,准确测量罕见病健康效用值,对促进罕见病药物经济学评价开展具有重要的现实意义.本文在梳理部分国家/地区对罕见病药物经济学评价要求的基础上,系统检索国内外公开发表的 121 种罕见病健...
【关键词】 罕见病；《第一批罕见病目录》；健康效用值；
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 刘鑫 李建涛 等 《中国药学杂志》 2019年54卷10期 839-846页MEDLINEISTICPKUCSCDCA
【摘要】 目的 通过对比分析我国与国际发达国家或地区孤儿药现状,探索我国孤儿药发展的建议.方法 基于国家卫生健康委员会等5部门联合制定的《第一批罕见病目录》,对比研究国内外罕见病药物的上市可及性.结果 截至2017年12月31日,美国上市的480种孤...
- 概要：
- 方法：
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