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【中文期刊】 王文晶 张贺 等 《罕少疾病杂志》 2024年31卷8期 3-4,6页
【摘要】 目的 探析基于PBL模式的分层教学在培养医学生罕见病识别能力中的应用效果.方法 本研究以风湿免疫科作为试点,选取2021年9月-2022年8月在风湿免疫科轮转的临床医学专业的实习学生、全科/内科规培医生70例作为研究组,实施基于PBL模式的...
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【中文期刊】 张晓星 周婷婷 等 《中国卫生政策研究》 2020年13卷11期 18-23页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的:通过比较国际和国内关于罕见病药物保障模式的特征和侧重点,总结目前我国在这一领域实践的经验和不足,为保障模式的选择和相关政策的改进提供建议.方法:梳理美国、欧盟、新加坡、澳大利亚等国家和组织成员国针对罕见病出台的保障措施,以及国内各地区...
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【中文期刊】 李磊 路浩 等 《军事医学》 2019年43卷12期 881-888页ISTICCSCDCA
【摘要】 目的 探讨人类遗传变异中常见变异与罕见变异在基因组功能区域和基因区域分布模式的差异.方法 根据国际千人基因组计划(1000 Genomes Project,1 KG)计算得到的次要等位基因频率把基因组变异位点分为常见变异和罕见变异;分析这两...
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【中文期刊】 杨平 陈雨欣 等 《标记免疫分析与临床》 2019年26卷10期 1797-1800页ISTICCA
【摘要】 采用化学发光法检测乙型肝炎病毒五项标志物,发现一例乙肝五项罕见检测模式(+++++),本文就此病例进行报道,以期引起临床及检验工作者的重视.
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【中文期刊】 金敏 马爱霞 《中国药物经济学》 2019年14卷3期 93-101页
【摘要】 目的 通过对域外典型国家和地区罕见病保障制度的研究,借鉴域内兄弟省份的相关经验,结合本地的现状,为江苏省罕见病保障政策与孤儿药供应保障模式的建立提供政策建议,为建立适合江苏省现实基础的罕见病治疗药物供应保障体系提供参考.方法 计算机检索中国...
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【中文期刊】 许燚 王英晓 等 《中国药事》 2011年25卷12期 1238-1242页ISTICCA
【摘要】 目的 探索我国罕见病药品的销售模式,促进罕见病患者用药可及性.方法 采取文献研究方法对美国罕见病用药的专业药房销售模式进行分析,借鉴其成功经验,提出选择我国罕见病药品销售模式的思路.结果 针对罕见病用药的不规则低需求、高用药生理和心理需求、...
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【中文期刊】 唐卫民 马晓静 等 《临床军医杂志》 2001年29卷2期 102-103页ISTICCA
【摘要】 <篇首>1997年以来我们在应用酶法测定乙肝5项时共检出19例HBsAg(-)而HBeAg(+)的标本，现将此类标本分析报道如下。1 标本与方法1.1 标本收集 19例标本均为本院门诊或住院病人血清，17例的检测结果为HBsAg(-)，抗-HB...
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【中文期刊】 陈适 强佳祺 等 《中华医学杂志》 2023年103卷23期 1797-1801页MEDLINEISTICPKUCSCDCA
【摘要】 以库欣综合征这一罕见病作为范本，采用“计划、实施、检查、行动”（PDCA）路径，探索新方法以优化临床路径，可提高罕见病的诊疗质量和效率。梳理既往诊疗模式存在的问题后，通过多种方式优化路径，建立新路径的标准化工作流程（SOP）。在对优化模式的...
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【中文期刊】 龚力 何谦 等 《华西医学》 2021年36卷12期 1726-1729页ISTICCA
【摘要】 2021年四川大学华西医院建立罕见病诊疗与研究中心,采取"一凝聚+四整合"罕见病管理模式,通过凝聚管理核心,整合临床资源、区域联盟资源、培训资源及研究资源,探索全方位服务罕见病患者的解决方案.该文以探讨区域中心医院罕见病管理模式为目的,介绍...
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【中文期刊】 邬镜净 苏沁凝 等 《中国药房》 2025年36卷17期 2097-2101页ISTICPKUCA
【摘要】 目的 分析我国当前罕见病药品进口的现状及所面临的挑战,为优化罕见病药品进口流程和完善相关政策提供参考.方法 对罕见病药品进口环节涉及的政府部门、跨国制药企业、医疗机构和患者组织相关方展开问卷调研和访谈,探析各方在罕见病药品进口环节的现状及遇...
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