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          【中文期刊】 李文衍  游以勒  等 《罕见病研究》 2025年4卷1期 14-21页

          【摘要】 区块链用于药品供应链的探索和试点展现了其在促进信息共享、提高主体间协作能力和提高监管效率等方面的巨大潜力,未来有望借助区块链实现罕见病药品供应链的全环节优化,而目前国内尚无相关探索.本文系统梳理了罕见病药品供应链全流程及其现存问题,研究发现...

          【关键词】 区块链罕见病药品药品供应链

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          【中文期刊】 赵博欣  雷明  等 《医药导报》 2024年43卷6期 891-894页ISTICPKUCA

          【摘要】 目的 加强罕见病患者合理用药管理,提高用药综合保障水平,以解决罕见病用药痛点问题.方法 借助移动信息化技术,开发广东短缺药品咨询平台应用程序,并建立罕见病患者智慧化多功能的药学信息服务.结果 作为中国首个整合省级罕见病医药资源的大数据平台,...

          【关键词】 罕见病药学服务智慧化平台

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          【中文期刊】 许晨希  张心洁  《医学与社会》 2024年37卷3期 64-70页ISTICPKU

          【摘要】 目的:探究镇江市罕见病患者用药保障中存在的问题并分析原因,为提升罕见病患者的用药保障能力提供参考.方法:通过与镇江市的罕见病患者、专家以及相关部门管理人员访谈了解罕见病用药保障的现状及相关内容.使用扎根理论,将访谈资料导入NVivo 12....

          【关键词】 用药保障罕见病患者镇江

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          【中文期刊】 姚雅婧  杨逢柱  《卫生软科学》 2024年38卷10期 34-38,53页ISTIC

          【摘要】 文章梳理了我国激励国外罕见病药品在国内上市的立法现状,总结我国罕见病药品法律体系存在的问题(法律体系不完善、法律制度激励不足、用药保障机制不健全等)及成因;探讨了美国、日本及欧盟等地区的成熟立法经验,为激励罕见病药品在我国国内上市提出以下建...

          【关键词】 罕见病药品罕见病用药保障机制药品专利期补偿制度

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          【中文期刊】 龚曦  郭晋川  《中国医疗保险》 2024年4期 49-56页

          【摘要】 近年来,我国罕见病用药保障环境显著改善,部分病种从国内"无药可用"到"药品纳入基本医保",用药情况逐渐好转.本研究以Ⅰ型神经纤维瘤用药保障历程为例,在描述用药保障变化的基础上,尝试构建"跨界-赋能"解释框架,分析突破保障困境的治理逻辑.研究...

          【关键词】 罕见病用药保障市场失灵

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          【中文期刊】 左玮  张波  等 《罕见病研究》 2024年3卷2期 155-163页

          【摘要】 近年来,国家和政府的高度重视有效推动了中国罕见病诊疗和保障工作.但全球范围内,仅5%的罕见病存在有效治疗方法.罕见病药物可及性差仍是中国罕见病领域存在的主要困境之一,是导致患者"治疗难"和"用药难"主要原因.罕见病药物保障覆盖罕见病药物研发...

          【关键词】 罕见病孤儿药用药保障

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          【中文期刊】 胡宏伟  刘堂森  《中国医疗保险》 2024年9期 111-123页

          【摘要】 罕见病用药保障是我国重要的民生工程之一,在罕见病多层次医疗保障体系中亟须惠民保发力.本文在分析惠民保四种运行模式、罕见病四种保障方式的基础上,提出惠民保罕见病保障面临"死亡螺旋"加速、利益冲突激化、信任危机加剧等挑战.从协同治理的视角分析,...

          【关键词】 惠民保罕见病罕见病用药保障

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          【中文期刊】 童禧辰  尚春晓  等 《中国卫生经济》 2023年42卷9期 36-38页ISTICPKU

          【摘要】 目的:厘清我国普惠型商业医疗保险对罕见病用药保障的现状与发展趋势.方法:系统收集2021—2022年全国各省份实施的普惠型商保方案及其特定药品目录,进行定性描述与定量分析.结果:2021—2022年,保障罕见病用药的普惠型商保方案数量有所增...

          【关键词】 普惠型商业医疗保险罕见病用药保障

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          【中文期刊】 李乐乐  何晓彤  等 《中国医疗保险》 2022年9期 116-119页

          【摘要】 以人民健康为中心,关注和实现全民健康是"健康中国"战略的根本目标.罕见病用药保障是防止罕见病群体因病致贫返贫,实现全民健康的重要举措.本文对我国各试点地区罕见病用药保障模式发展现状进行分析,探究存在问题,并基于五个控制柄理论,从筹资、支付、...

          【关键词】 健康中国罕见病用药保障

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          【中文期刊】 李乐乐  何晓彤  等 《中国医疗保险》 2022年11期 29-34页

          【摘要】 健康是促进人类社会全面发展的必要条件,作为重点特殊人群,罕见病患者的用药保障不仅是一个医学问题,更是社会、经济和人权问题,构建符合中国国情的罕见病用药保障体系是实现全民健康的重要保障.本文通过对比典型国家和地区的罕见病用药保障模式,从法律法...

          【关键词】 罕见病罕用药用药保障

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