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【中文期刊】 过其祥 刘云鹏 等 《中国新药杂志》 2025年34卷1期 6-11页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 目的:利用Orphanet数据库分析我国第一批和第二批罕见病的特征及流行病学数据,研究我国罕见病疾病负担,为相关政策制定提供依据.方法:将我国2批罕见病目录中的207种罕见病与Orphanet数据库中的罕见病进行匹配,构建时点患病率数据库....
【关键词】 罕见病目录；Orphanet数据库；时点患病率；
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 彭菲菲 蒋君好 等 《中国药房》 2024年35卷11期 1291-1295页ISTICPKUCA
【摘要】 目的 考察我国罕见病药物的上市现状、一般特征以及时间发展趋势.方法 基于《第一批罕见病目录》收纳的121种罕见病,从国家药品监督管理局药品审评中心和药智网数据库中获取相应适应证药物的名称和批准上市信息,提取相关特征变量进行描述性统计分析.结...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 焦杨 颜建周 等 《中国新药杂志》 2024年33卷22期 2305-2313页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 随着罕见病受到越来越多的关注,我国各类药物研发机构也开始投入到罕见病治疗药物的研发.本文基于第二版罕见病目录病种检索相应的药物专利数据,对我国罕见病药物研发现状以及研发技术领域进行分析.研究结果显示,当前我国罕见病药物的研发主体中,高校和研...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 谭清立 丘丽莹 《卫生经济研究》 2024年41卷2期 23-26,30页PKU
【摘要】 目的:分析城市普惠型商业医疗保险的保障情况,为完善我国多层次医疗保障体系提供参考.方法:基于118款城市普惠型商业医疗保险产品,对政府参与度、产品定价和报销情况等进行全面分析;选取部分产品从赔付情况、参保率、既往症设定和罕见病保障情况等方面...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 刘清扬 刘鑫 等 《罕见病研究》 2024年3卷2期 195-201页
【摘要】 目的 本研究将梳理《第二批罕见病目录》的罕见病药物,为罕见病药物治疗的管理提供参考.方法 基于中国《第二批罕见病目录》,以中国药品说明书、美国食品药品监督管理局(FDA)、欧洲药品管理局(EMA)批准用于治疗上述疾病的药物为标准,梳理形成中...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 刘清扬 刘鑫 等 《协和医学杂志》 2023年14卷6期 1208-1216页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的 梳理我国《第一批罕见病目录》的罕见病药物(孤儿药),并分析药物在国内外的可及性差异,完善与更新我国罕见病相关药物治疗现状,为罕见病药物治疗的管理和研究提供参考.方法 以《第一批罕见病目录》中的疾病为参考,检索其在美国食品药品监督管理局...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 顾一纯 何达 等 《中国卫生资源》 2023年26卷4期 363-369页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的 基于史密斯政策执行过程模型的国家医保药品目录准入谈判(以下简称"国谈")罕见病药品落地的关键和难点,探索罕见病药品在进入国家基本医疗保险和工伤保险药品目录后政策实施过程中存在的问题并提出对策建议.方法 通过文献复习和政策梳理、专家访谈...
【关键词】 史密斯政策执行过程模型；罕见病；国家医保药品目录准入谈判药品；
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 俞颖慧 杨树俊 等 《中国医药工业杂志》 2023年54卷2期 277-282页ISTICCSCDCA
【摘要】 该文介绍了目前我国正式纳入优先审评审批的罕见病药物的研发和注册情况.自2016年施行优先审评政策以来,截至2022年第一季度,药品审评中心共正式纳入了 137个罕见病药物的优先审评.从2018年开始,从受理到上市的审评时长开始缩短.纳入优先...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 陈畅 《中国药业》 2023年32卷20期 47-51页ISTICCA
【摘要】 目的 为完善我国罕见病药物相关政策提供参考.方法 总结并分析 1999 年 4 月至 2022 年 6 月我国罕见病药物政策发布机构、政策名称及涉及内容.按疾病分类,统计各罕见病对应治疗药品的名称及《国家基本医疗保险和工伤保险药品目录》(简...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 李壮琪 杨浦 等 《中国新药杂志》 2022年31卷24期 2422-2428页ISTICPKUCSCDCA
【摘要】 目的:利用Orphadata数据库,分析中国第一批罕见病的特征及流行病学数据,研究罕见病科学界定,推动罕见病相关政策制定.方法:将中国121种罕见病与Orphadata数据库中的罕见病进行对应,构建121种罕见病的时点患病率数据库.结果:1...
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