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【中文期刊】 刘天楠 陈谦明 等 《中华口腔医学杂志》 2019年54卷10期 699-706页MEDLINEISTICPKUCSCDCA
【摘要】 罕见病(rare diseases)又称"孤病"(orphan diseases),是指发病率极低、患病人数少的疾病或病变,是人类良好的疾病模型,可促进对相关疾病的深入研究与认识.因此,2018年5月11日国家卫生健康委等五部委联合制定公布...
- 概要：
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【中文期刊】 胡娟娟 龚时薇 等 《中华医院管理杂志》 2013年29卷8期 573-577页ISTICPKUCSCD
【摘要】 目的 探究适应于中国国情的罕见病医疗保险模式.方法 以6大疾病系统的11类罕见疾病、35种治疗药品为研究对象,对比分析了这些罕见病和罕用药在我国不同基本医疗保险体系中的覆盖现况.结果 35种罕用药,在我国的基本药物目录2009版和2012版...
- 概要：
- 方法：
- 结论：
【中文期刊】 石鑫淼 刘徽 等 《中华医学杂志》 2018年98卷40期 3274-3278页MEDLINEISTICPKUCSCDCA
【摘要】 目的 运用病案首页数据库,探讨分析我国第一批罕见病目录的121种疾病在我国三级甲等医院住院病例的基础数据,了解我国罕见病现状.方法 基于北京医学会罕见病分会前期罕见病调研的数据,对第一批罕见病目录中罕见病在全国96家三级甲等医院2014-2...
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- 方法：
- 结论：
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